Ji bo rêzgirtina 30-emîn Salvegera Qanûna Astengdaran a Amerîkî (ADA), In The Know ji ciwanên astengdar dipirse ku li gorî qanûnê mezin dibin, û ka ew çawa bandor li jiyana wan kiriye.
Annie Segarra bi dehsalan bê teşhîs derbas kir.
29-salî, ku ji dayik bû Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) - Nexweşiya tevna genetîkî ya ku dikare bandorê li movik, çerm û çend organên hundur bike - heya 20 saliya xwe nizanibû seqetiyek wê heye.
Di dibistanê de, wê li P.E. pola û qet nizanibû çima. Wê nikarîbû bi qasî zarokên din bi lez bimeşe. Carinan, ew ê piştî serşûştinê wenda dibû. Dema ku temrîn kir, rûyê wê pir sor bû.
Sal derbas bûn ku wê fêm bike ku yek ji van ne normal e.
Vana hemî nîşanek bûn, ger yekî bala xwe bidaya, ku tiştek di tenduristiya min de xelet bû, Segarra ji In The Know re got. Ew ê vê yekê red bikin, 'Erê, ev ji her kesî re diqewime ... Ew tenê ji şeklê xwe ye. Ew tenê hewce dike ku giraniya xwe winda bike.'
Di 23 saliya xwe de dema ku dimeşiya dest bi êşên tûj kir. Wê di 24 saliya xwe de kursiya bi teker bikar dianî. ew 26 salî bû berî ku wê teşhîs bike EDS .
Ew serpêhatiya, ya ku wê got ku çend bijîjk bi gazê gazê wê dikin û êşa wê ji holê radikin, naha hêza ku ew her roj dike dişoxilîne.
Segarra çalakvanek populer, bandorker û afirînerê naverokê ye, pesnê xwe dide 20,000 aboneyên YouTube û 25.000 şopînerên Twitterê . Ew di derbarê seqetî û nexweşiyên kronîk de pir dengbêj e, û tewra kampanyayên xwe jî daye destpêkirin li dora gihîştinê navend .
Piştî ku min teşhîsa xwe stand, ez bi rastî pir kêfxweş bûm ku dest bi çêkirina naverokê li ser EDS û ezmûna xwe bikim, wê ji In The Know re got. Naveroka ku ez diafirînim tê wateya ku pir xuya be.
Dîtin beşek sereke ya her tiştê ku Segarra dike ye - gelo ew e hevpeyvîn bi çalakvanên din ên astengdar re li ser YouTube an şandina wêneyan ji xwe alîkariyên tevgerê bikar tîne.
Afirandina dîtinê, û bi bingehîn normalîzekirina [tiştên mîna arîkariyên tevgerê] dibe ku bi du komên pir cûda yên mirovan re biaxive, Segarra got. Kesên ku bi tevahî ji van ezmûnan dûr in, û kesên ku van ezmûnan hene, lê dibe ku di wan de bi rastî xwe îzole hîs bikin.
Peyvek din a girîng ji bo Segarra: intersectionality. Nasnameya wê ya şepirze, Latinx , jina nebinary di her tiştê ku dike de pêş û navend e, ji ber ku li gorî wê, aktîvîzm qet ne homojen e.
Mînaka sereke di Meşa Jinan a 2017-an de hat, ku Segarra îlham da ku hashtag û kampanyaya xwe ya parêzvaniyê biafirîne. Navê wê, Pêşeroj Gihîştin e , bîranînek hêzdar e ku mirovên kêmendam nikarin ji tevgerên çalakvan werin dûrxistin.
'Pêşeroj Gihîştin e' banga dîtin û hevberdanê ye; ev bangek e ku pêşî li wekhevî û gihîştinê bigirin, ji bo bîranîna mirovên astengdar di civatên me de, ji bo entegrekirina wan, bilindkirina wan û vegotinên wan, danasîna serhêl a kampanyayê tê xwendin.
Ev nayê vê wateyê ku Segarra ne ji bo çalakbûna paşerojê ye, her çend. 29-salî hema hema di heman temenî de ye bi Qanûna Amerîkîyên Bi Astengdaran (ADA), zagona girîng a ku li Dewletên Yekbûyî cihêkariya li ser bingeha astengdaran qedexe dike. Ew dizane ku qanûn jiyana wê bi awayên watedar guhezandiye.
Ez bê guman ji çalakvanên ku [ADA] pêk anîn hestek spasiyek wusa mezin hîs dikim, wê ji In The Know re got.
Lêbelê, ew dizane ku qanûn pêdivî ye ku pêşdetir biçe. Segarra dibêje ku ew rexnegirê qanûnên dijî-cudakarîyê yên heyî ye - nemaze ji ber ku ew di cîbicîkirina wê de li dora xwe nakokî dibîne.
Ew yek ji wan beşên wê yên ku bi hestyarî zirardar e, wê got. Mîna avahî çêdibin, bûyer çêdibin û heta ku kesek astengdar nebêje, 'Hey, ma hûn ê min jî têxin nav vê yekê?' ew mîna, 'erê, min ji bîr kir ku tu li wir bûyî.'
Segarra dixwaze ku ADA wekî paşverûyek bêtir were derman kirin. Ew qanûnên nû dixwaze ku kesên kêmendam wekî bargiraniyê nagirin.
Di vê navberê de, wê axaftin û têkoşînê bidomîne, xwe di vê pêvajoyê de bê guman xuya bike.
Di her fersendê de ku ez dikarim bi serbilindî ji xwe re dibêjim seqet, hêvîdarim ku ew awayê ku mirov li ser wê difikirin biguhezîne, wê ji In The Know re got. Û ji ber vê yekê dema ku em li ser çalakiya seqetiyê diaxivin, bi hêvî me ku bêtir hevalbend amade bin ku tevlê bibin.
Heke we ji vê çîrokê hez kir, li In The Know's binihêrin hevpeyvîna bi Julian Gavnio , seqet, modela transgender banga temsîliyeta mezintir di cîhana modayê de dike.
Zêdetir ji In The Know:
Starbucks yekem firotgeha zimanê îşaretan li Japonyayê vedike
Skateborderê kor Ryusei Ouchi tu carî nehişt ku seqetiya wî wî paşde bigire
Cilûbergan bi pencereyan maskeyan çêdike da ku mirov lêvan bixwîne
Qralîçeyên drag ên neçalak hene. Ev şahbanûya ku nû hatî çêkirin vê yekê îspat dike .
